Alonso Salas, Maria Teresa
Calderón Romero, María Inmaculada
López Barea, Irene
INTRODUCCIÓN
Un Servicio de Urgencias no es el lugar adecuado para morir. Aunque no es frecuente, es posible que los padres no se sientan capaces de afrontar los últimos días en casa o que no dispongan del soporte necesario. Si se decide esta opción se debe garantizar la mejor atención del niño y de su familia, atendiendo tanto a los problemas como a las necesidades:
Problemas: aquellas situaciones físicas, emocionales, espirituales y sociales objetivados por los médicos y que van a repercutir en la calidad de Vida del niño su familia. Ejemplos: deshidratación, acidosis metabólica, dolor, etc.
Necesidades: aquellas preocupaciones físicas, emocionales, espirituales, sociales y de comunicación que tiene el niño y sus familias. Ejemplo: que le permitan mantener un nivel de dolor tolerable para poder estar despierto y mantener contacto con su familia, o tener a su lado a alguien o algo querido.
Es preciso explicar cada medida y transmitir a los padres y al niño cuál es el objetivo terapéutico, además de transmitirles seguridad y tranquilidad, ya que serán distintas de las que conocen de otras ocasiones. Evitar frases como “no se puede hacer nada más” o “no está indicado el ingreso en UCIP” o “daremos órdenes de no reanimar”, o “tiene limitación del esfuerzo terapéutico” ya que esta aseveración es, además de molesta, incorrecta. No se trata de limitar sino de “adecuar las medidas” a los objetivos, y de hacerlo de forma dinámica según las necesidades que presente en cada fase de la enfermedad.
- Conciliación de la medicación. Replantear el tratamiento, el objetivo, los posibles efectos secundarios de la suspensión o de la propia medicación. Indicado suspender fármacos que no vayan a producir síndrome de abstinencia y que son fútiles o incluso molestos o dolorosos.
- No realizar pruebas complementarias que no vayan a ayudar a tomar una decisión o a hacer un cambio terapéutico. Evitar colocar vías venosas, sondas nasogástrica o vesical salvo que forme parte del tratamiento para la mejora de los síntomas.
- Considerar todos los factores que impidan el bienestar del niño o de sus padres y se cuidarán aquellos que lo mejoren.
- Serán prioritarias las preferencias del paciente
- Facilitar la estancia en un espacio individual con ambos padres y con aquellas personas que ellos y el niño decidan, a la mayor brevedad. Si es posible de forma inmediata.
- Si los padres deciden llevarlo de vuelta a casa se les debe facilitar el alta.
Se hará saber al niño y la familia que el personal sanitario estará disponible para cualquier demanda, pero se evitará entrar a cada momento en la habitación si interrumpimos el escenario de afectos y apoyos que se haya establecido. No se realizará ninguna monitorización, especialmente si son molestas, a no ser que el niño y los padres la soliciten o que les haga sentir más seguros
La vía de elección será la oral o enteral, pero se elegirá la vía que sea más fácil de canalizar y mantener y la que le ocasione menos molestias, usando especialmente la o las que ya el niño tuviera previamente. La vía subcutánea es indolora, útil en perfusiones pequeñas y con la mayoría de los fármacos que se usan en estos pacientes (ver tabla I), es fácil de canalizar y de mantener. Es posible administrar los fármacos en infusión continua o en bolos. La medicación en bolo debe administrarse muy lentamente y controlando aumento de tamaño o cambio de color de la piel de alrededor. Aunque está descrita la posibilidad de hidratación por vía subcutánea, hasta de 500-1000 ml al día, la experiencia en niños es limitada y no es aconsejable sin un control exhaustivo y siempre a nivel abdominal. Los volúmenes a administrar con la medicación deben ser pequeños, máximo 2 ml en bolo. Está contraindicada si existe plaquetopenia u otra coagulopatía por el riesgo de sangrado, y en caso de edema importante porque la absorción va a estar comprometida
| Tabla 1. FÁRMACOS UTILIZADOS POR VÍA SUBCUTÁNEA EN FINAL DE VIDA | |
| GRUPO FARMACOLÓGICO | PRINCIPIO ACTIVO |
| ANALGÉSICOS | Cloruro mórfico, Tramadol, Ketorolaco , Fentanilo, Metadona |
| CORTICOIDES | Dexametasona |
| ANTIEMÉTICO | Metoclopramida, Ondansetrón |
| ANTICOLINÉRGICOS | Butilbromuro de hioscina |
| ANTIPSICÓTICOS | Haloperidol, Levomepromazina |
| ANTIHISTAMÍNICOS | Dexclorfeniramina |
| HORMONALES | Octeótrido, Insulina |
| BENZODIACEPINAS | Midazolam |
| ANTAGONISTAS OPIÁCEOS | Naloxona |
| OTROS | Furosemida, Omeprazol, Ranitidina |
| CONSIDERACIONES TERAPEÚTICAS EN EL FINAL DE LA VIDA | |
| HIDRATACIÓN | La hidratación basal puede resultar contraproducente (aumentar las secreciones, facilitar los estertores y la disnea). |
| NUTRICIÓN
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No es necesaria, pero se ofrecer alimentos que le gusten si el niño puede comer y beber por boca.
Si porta un dispositivo de nutrición (botón de gastrostomía o sonda nasogástrica): aportar pequeñas cantidades de fórmula de alimentación. |
| HEMODERIVADOS
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Indicada según clínica y necesidad de mejoría, no según cifras
– Concentrado de hematíes: si le permite hacer alguna actividad que desee. – Plaquetas: para control de sangrado que le resulte desagradable |
| ANTIBIÓTICOS
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Si la infección le está generando fiebre o hipotermia, dolor, disfagia, sufrimiento o disconfort.
Valorar vía de administración. |
| INTERVENCIONES QUIRÚRGICAS | Plantearlo si controla algún síntoma cuya única alternativa posible es la sedación paliativa (ejemplos: drenaje de un absceso, nefrostomía en obstrucción ureteral que genera mucho dolor) |
MANEJO DE SÍNTOMAS
| DOLOR | ||
| MANEJO | CRITERIOS DE INGRESO | |
| Optimizar la dosis de opiodes
Añadir tratamientos coadyuvantes para el control de la ansiedad (benzodiacepinas) y el dolor neuropático (ketamina y/o clonidina). |
Dolor no controlado de forma ambulatoria
Estrategia terapéutica compleja Dolor extenuante, acompañado de ansiedad o depresión, con indiferencia hacia lo que le rodea y desconfianza en los cuidadores Claudicación familiar Dolor no controlado a pesar de las medidas expuestas: indicada la Sedación Paliativa |
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| DISNEA | ||
| ESTRATEGIAS NO FARMACOLÓGICAS | MANEJO FARMACOLÓGICO | |
| – Elevación del cabecero de la cama. Buscar la posición en la que el paciente tenga menor sensación disneica.
– Evitar que en la habitación haya muchas personas, abrir ventanas, conectar un ventilador, aumentar la humedad si el ambiente es seco. – Oxígeno de forma directa (gafas nasales preferentemente) o indirecta (acercando la toma de oxígeno al paciente). La nebulización con SSF mejora la disnea más que sólo oxígeno. Elegir la interfase más adecuada. – Ventilación no invasiva, si resulta confortable. La ventilación de alto flujo con cánulas nasales puede resultar más confortable que otras modalidades. – Técnicas de relajación y respiración que ayuden a disminuir el nivel de ansiedad y mejorar la sensación de entrada de aire. – Comunicarse con el paciente y la familia para explicar las medidas que se van a tomar e intentar disminuir el nivel de ansiedad. |
MORFINA (fármaco de elección)
– Dosis inicial (titular dosis): 0.1 mg/kg oral cada 4 o 6 horas 0.05-0.1 mg/kg bolo iv 10 mcg/kg/hora iv perfusión – Si tomaba opioides administrar 30-50% de una dosis de rescate y valorar dosis crecientes según respuesta. – Ante situaciones que pueden desencadenar disnea: Dosis de rescate (15% de la dosis) – Ansiolisis: Clonacepam: 0.01 mg/kg cada 8-12 horas oral Diacepam: 0,05-0,1 mg/Kg cada 4-6 horas oral Midazolam bucal (0,3-0,4 mg) |
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| DELIRIO O AGITACIÓN | ||
| ETIOLOGÍA | MANEJO FARMACOLÓGICO | |
| Retención urinaria, estreñimiento, dolor, obstrucción intestinal, reacción paradójica a fármacos). | NEUROLÉPTICOS (fármacos de elección)
– Risperidona: Oral. 20-50 Kg (250 mcg/24 horas), > 50 Kg (500 mcg/24 horas) – Haloperidol (posología inicial): o Oral: 1 mes-11 años: 10-20 mcg/Kg cada 8-12 horas (máximo 3 mg/día) > 11 años: 1,5 mg cada 8 horas. o Infusión SC o IV: 25 mcg/Kg/24 horas (máximo 1,5 mg/24 horas) – Levomepromazina (posología inicial) o Oral: 2-11 años: 50-100 mcg/Kg cada 12 o 24 horas > 12 años: 3 mg cada 12 o 24 horas. o Vía SC o IV en perfusión: 1-11 años: 350 mcg/Kg/24 horas (máximo 12,5 mg) > 12 años: 12,5 mg/24 horas. |
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| SECRECIONES OROFARÍNGEAS | ||
| MANEJO FARMACOLÓGICO | ||
| Son audibles con la respiración y producen un sonido que se identifica con la cercanía de la muerte y que puede ser muy angustioso.
NO ESTÁ INDICADA LA ASPIRACIÓN DE SECRECIONES |
Disminuir aporte hídrico y anticolinérgico: butilbromuro de hioscina:
– Vía oral, SC o IV 1 mes-4 años: 300-500 mcg/Kg (máximo 5 mg/dosis) cada 6-8 horas 5-11 años: 5-10 mg cada 6-8 horas > 11 años 10-20 mg cada 6-8 horas – Infusión continua subcutánea 1 mes-4 años: 1,5 mg/Kg/24 horas (máximo 15 mg/24 horas) 5-11 años: 30 mg/24 horas > 12 años: Hasta 60-80 m/24 horas. |
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| FIEBRE | ||
| CAUSAS | MANEJO | |
| La causa más frecuente es la infección.
Disautonomia, que puede responder a clonidina o gabapentinoides Fiebre tumoral, con mejor respuesta a naproxeno pautado cada 12 horas. |
No es necesario tratar siempre la fiebre, especialmente si el niño está inconsciente y no le produce especial malestar, y más aún si para tratarla es preciso canalizar una vía u ocasionar alguna otra molestia. | |
| RETENCIÓN URINARIA | ||
| CAUSAS / CLÍNICA | MANEJO | |
| – Secundaria a la propia enfermedad (compresión medular, infiltración tumoral, estreñimiento, infección urinaria, obstrucción uretral por coágulos, vejiga neurógena de cualquier otra etiología o la propia debilidad) o a fármacos (opioides o anticolinérgicos).
– Clínica: dolor abdominal, o en otros casos irritabilidad, agitación, náuseas o vómitos, distensión abdominal, estreñimiento, o aumento rápido de tolerancia a los opioides. |
Hacer una anamnesis dirigida y explorar la presencia de globo vesical.
Si existe globo vesical y el niño está incómodo está indicado el sondaje vesical y dejarlo de forma permanente para evitar que se repita el proceso horas después y requiera nuevas intervenciones. Se debe evitar el vaciado rápido de la vejiga para prevenir la aparición de hematuria ex vacuo, pinzando la sonda de forma intermitente. |
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| HEMORRAGIA | ||
| SITUACIÓN | MANEJO | |
| – Identificar el riesgo y preveer la actuación previamente.
– Hemoptisis masiva: medidas de confort. Puede ser necesario aplicar una sedación paliativa de urgencia. – Sangrado respiratorio: posición sobre el lado que sangra (si se conoce) para evitar el paso al otro pulmón. Si no, semisentado con la cabeza hacia delante. |
Transfundir plaquetas | |
| MEDIDAS LOCALES | MEDIDAS SISTÉMICAS | |
| Taponamiento directo
Taponamiento con vasoconstrictor (adrenalina) Hemostáticos Tranexámico Sucralfato Sellantes de fibrilina Intervencionismo Cauterización con Nitrato de Ag |
Vitamina K (oral, sc o iv)
Desmopresina Octeótrido Ácido tranexámico Ácido E-aminocaproico Transfusiones Plaquetas Plasma Factores de coagulación |
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SEDACIÓN PALIATIVA
Administración de fármacos a un paciente en situación terminal, en las dosis y combinaciones requeridas para reducir su conciencia para aliviar adecuadamente uno o más síntomas refractarios que le causan sufrimiento. Previamente hay que pedir permiso y solicitar su consentimiento (que no deberá ser por escrito).
Sólo está indicada si el paciente está consciente y tiene un sufrimiento que no es posible controlar con las medidas específicas dirigidas a la causa del sufrimiento ya que mayoría de los pacientes antes de morir entrarán en un estado de inconsciencia derivado de la malfunción de órganos horas o días previos al fallecimiento, que producirá una sedación natural.
Los pacientes que tienen bajo nivel de conciencia, por tanto, no precisan sedación. Tampoco si es posible controlar los síntomas.
Fármacos usados en sedación paliativa:
- Midazolam: acción sedante e hipnótica a altas dosis
- Haloperidol: escasamente sedante, acción antipsicótica y antiemética, utilizado especialmente para el control de naúseas y vómitos producidos por opioides o por obstrucción intestinal.
- Levomepromazina: acción sedativa y antipsicótica, indicado si se precisa tratar el delirium.
CUIDADOS EN EL FINAL DE LA VIDA
- Cuidados de confort como (aseo, la ventilación de la habitación, la elevación de la cama, etc.).
- No abusar de maniobras incómodas si no son imprescindibles.
- Apoyo psicológico, facilitando el diálogo sobre aquello que desee el paciente.
- Evitar cambios de postura, enemas de limpieza o cualquier medida molesta para el paciente.
- Apoyo psicológico a la familia, resolviendo dudas y aclarando incertidumbres.
- Detectar familiares con riesgo de duelo patológico para su posterior control.
- Facilitar la despedida a familiares y amigos, así como la asistencia espiritual o religiosa si lo requiere.
BIBLIOGRAFÍA
- Radbruch, L., Payne, S., Bercovitch, M., Caraceni, A., et al. (2010). White Paper on standards and norms for hospice and palliative care in Europe. Recommendations from the European Association for Palliative Care. Part 2. European Journal of Palliative Care, 17(1), 22-33.
- Radbruch, L., Payne, S., Bercovitch, M., Caraceni, A., et al. (2009). White Paper on standards and norms for hospice and palliative care in Europe. Recommendations from the European Association for Palliative Care. Part 1. European Journal of Palliative Care, 16 (6), 278-89
- Albert RH. End-of-Life Care: Managing Common Symptoms Am Fam Physician. 2017;95(6):356-361
- Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad. Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud. Actualización 2010-2014. MSSSI, Madrid 2014. Disponible en http://www.msssi.gob.es/organizacion/sns/planCalidadSNS/docs/paliativos/cuidadospaliativos.pdf
- Watson M, Campbell R, Vallath N, Ward S, Wells J. Oxfor Handbook of Palliative Care. 3 ed. Oxford Medical Publications, 2019.
